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西莱美性价比最高的帕金森药 [复制链接]查看:7210回复:9

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西莱美产于江苏南通精华药厂,通用名叫复方卡比多巴片,西莱美是商品名。由250毫克的的左旋多巴和25毫克的卡比多巴的复方而成。和息宁的成分一样,含量稍有差异,比息宁多50毫克的左旋多巴,少25毫克的卡比多巴。息宁是控释片,西莱美不是。
   美多巴是由200毫克的左旋多巴和50毫克的苄丝肼复方而成。
   西莱美的效果单用和美多巴差不多,当然患者个体有差异。配合司来吉兰或柯丹时一部分朋友会觉得西莱美比美多巴、息宁效果更好,原因就是因为左旋多巴含量高50毫克。当然,也就有可能更容易异动。患者服用量随症状。
  我06年在卢肇基卢老师的网站见了战斗pd许菊红介绍西莱美的帖子,了解了成分、含量、价格。觉得值得一试。我试着联系南通精华药厂拿了10合西莱美,通过邮局地址汇款给厂家。一盒10元 ,20片。付了点邮费汇费,记不清楚了。拿到药后,参考说明书,慢慢给我父亲替换美多巴,一点点来,慢慢来,全部的美多巴都换成了西莱美,效果真的不错。
我把西莱美推荐给经济一般的帕友,大家都在南通精华拿。大家拿药时都会说是陕西杨晓岗的团购。其实我和厂家没有一点关系。有一天南通精华的钱永康打电话给我说你不要介绍患者来我这里,我们的西莱美不挣钱,还赔钱,你介绍的越多,我们厂越赔得多。生产的原因是要满足一部分长期用的朋友。我就说,谁说我介绍的,你如何来我的电话,他说买药人都说。我笑着说,你卖药,还嫌人多呀,我又不想分你的钱。所以后来就有了每一个联系钱永康的,钱都会说,过一段时间就不生产了,不要用,等等如何。  随着这几年通胀,西莱美涨到13一盒了,用的人更多了。涨价了,我觉得肯定不会停产。但有一天,真的没有了,停产了。好在我自己多存了点,半年多后,在广大病友的强烈要求下,恢复生产了。前年,又停产了,停了好像有一年吧,有病友给国家药监局写信,给南通精华药厂写信,强烈要求,西莱美恢复生产。宁波的患者王超网名求助者甚至自己拍了一张跪求西莱美生产的照片发给南通药厂的董事长,董事长在办公会上传阅了王超的照片,觉得生产西莱美是社会责任,赔钱也要生产。感谢广大帕友的努力,感谢求助者王超,感谢南通精华药厂在2011年10月恢复生产。感谢西莱美降低了很多帕友的经济压力,毕竟一片7毛是美多巴的三分之一。感谢很多大夫不推荐西莱美,感谢西莱美让我成了患者家属代表,感谢西莱美让一些没有良知的大夫污蔑我。现在精华药厂一次要求每个人每次至少拿100合,我自己也拿了100合,包括邮费汇费成本价13元8角左右,用不了的给想试用的朋友一盒14元,厂家给买10-20合的都要15一盒。想试用的患者必须参考说明书,咨询医生。
  还不算,我给朋友寄药,还需要包装盒,还要跑腿。
  我真不知我为了什么。现在和我联系的帕金森朋友有700左右,这和西莱美性价比高是分不开的,我得到了帕金森患者和家属最真挚的感谢,通过他们了解了帕金森治疗的信息,知道了真假的判断,有了一定的话语权,得到了帕友的尊重,这是我多年来最大的收获。
西莱美,一个让人无奈的帕金森药,一个市场上买不到,医生不推荐的帕金森药,一个帕友真正需要的帕金森药。
真的希望西莱美能上市,真正减轻帕友的负担。
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请问:西莱美何时能上市啊?
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西莱美目前有药,没有用过的,咨询专业的大夫,可以试试。少量的一盒两盒都可以联系我13909136269陕西帕友无奈(杨晓岗),
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近期有几个与西来美有关的消息,与各位帕友分享一下:
  一个是西莱美有没有批准文号?
   前一段时间,一个朋友咨询我,说他用西莱美挺不错的,既便宜又好,但是听一个帕友说西莱美没有批准文号,是假药。他不敢用了。我问这个朋友的西莱美哪来的?朋友说是从厂家邮购的,我说您看看西莱美的药盒和说明书有没有批准文号,朋友自己看看药盒就笑着说道,有批准文号。批准文号是  国药准字H10950085  。朋友告诉我,说西莱美没有批准文号、是假药的是一个帕金森群的群主,群主在群里说的,这个群很有影响力,很有亲和力,经常有专家解答问题,群主很很年轻,很有思想。。。。。。。不知这群主说西莱美没有批文的目的是什么?
  我告诉咨询我的这位朋友,您可以咨询您信得过专家,咨询药监局,在帕金森治疗方法面,能信得过的人,只有您自己,任何人的话都要三思,包括我告诉您的话也都要三思。您要用帕金森基础知识武装自己,您要有自己的判断。
二是近期接了一部分帕友的电话,说自己的西莱美从厂家拿多了,有效期再有几个月了,问我能不能帮大家调剂一下,我在这里谈谈我的经历。很多药的有效期都是3-4年,西莱美的有效期是两年。为何是两年我不清楚,也不明白,大家可以咨询厂家或者药监局。
我父亲用西来美已经7-8年了,是一位叫徐菊红(战斗PD)的帕友介绍给我的,中间有两次停产,短的一次几个月,长的一次大约一年,我一般都是按有效期算好自己父亲需要的药,尽量的不浪费。
记得上次的断药前的西来美有效期是2月20几日,刚到有效最后一天,父亲就给我说,这个药不能用了,过期了。我说不能用就给您换成美多巴或息宁,您自己按需要用就可以了,西来美过期了就不用了,今天能用,明天就不能用了,肯定是心理作用。既然您不愿意用扔了就可以了,没有几盒了,又值不了多钱,省的坏了您的心思,觉得药过期了,影响您的心理,真的影响治疗。我相信短时间还可以用,不想用就扔了。
  其实这时,西来美厂家江苏南通精华药厂已经有一段时间不生产了,好多用西莱美的朋友都没有药了,我的一位老朋友,经济特好,但他家人觉得西来美比别的药都好(我不愿误导人,我认为是他自己的感受),自己专门多拿了一些,防止断药,把多余的自己存在冰箱里。防止药物有效期过了,厂家不生产,还有药可用。有一次他和我交流时说到这个问题,他觉得自己很内疚,让家人用过期药,问我有什么办法?我告诉他我不赞成用过期的药,当然过期时间很短可能影响不大,最好不要时间长了,但时间的长短我自己没有概念。不好评判。其实如果是现在这位朋友碰到这个问题,就不是问题,因为完全可以用崇洋大夫推荐的信尼美代替,国外产的信尼美大约人民币8元一粒,成分含量和西莱美一模一样,都是250毫克的左旋多巴和25毫克的卡比多巴复方而成。据崇洋大夫的帖子说,国内人用的都是上海罗氏的美多巴,国外人大多用的都是信尼美。崇洋大夫这个话我无从考证,因为我没有国外帕友,没有原则,没有根据的话我不能乱说。
  过了一段时间,我发现父亲还在西来美(有效期过了两个月左右),就问他为何还在用,都已经过期了,父亲说的很逗,扔了多可惜,我觉得用两天再看看,看影响不影响效果,影响了就不用了,这一用一直没觉得有什么差别,就一直用了,您妈把多余的都放在冰箱里冷藏起来了,不会有事的。我说不是没有多余的了吗,他说做了起搏器后药量比原来减了许多,所以还剩了些,不过也快没有了,放心。
唉,我这与共和国同龄的父母都是特节俭型。经过三年自然灾害,留有时代的痕迹。
  我一直觉得西来美,没有什么特别,就是一种复方的左旋多巴,相比来说性价比高而已,没有别的什么,很多咨询我用美多巴剂量不大的帕友,我都不建议用西来美换美多巴,觉得没有意思,但有一天卢兆基老师和我都在回复同一个关于西莱美的帖子时,我觉得患者美多巴剂量太小,换西来美没有价值,但卢老师通过自己的实例说明用西来美和息宁或者美多巴适量的配合对自己的异动有了可喜的改善,我后来想了想,卢老师的经验是可行的,可信的。用美多巴、西来美、息宁的不同组合会有不同的左旋多巴含量的变化,自然会产生不同的效果,但患者个体有差异,别人的用药配合参考价值不大,一定要在掌握帕金森基础知识的前提下,咨询大夫,多摸索,找对自己合适的配合,一个没有用过的药、一个莫有用过的配合、一个配合中药量的改变对患者都是希望。
  前两天,接到南通精华药厂钱永康经理的电话说,他厂里还有一批西来美,我说您这个有效期不是到9月底吗?他告诉我两年前厂里不愿生产,但好多断了药的患者不停地给厂里打电话,发传真,到药监局告厂家,嫌厂家不生产,其中宁波的王超自己还拍了一张下跪求生产的照片寄给董事长,董事长把王超的照片和信在领导会传阅后,考虑社会效益决定再生产一批。但目前看样子这批药的生产的有点多了,假如说这批药都浪费了的话,西来美以后都不会生产了。
唉,听了钱经理的话,我感觉自己很无奈,感觉到患者的无奈、厂家的无奈,西来美是目前这种医药体制的悲哀,国家定价低,厂家不愿生产,代理不愿意代理,医生没有利益自然不愿意推广和宣传,但就是这个性价比很高的药,患者的的确确很需要,但患者的需要在利益面前显得很苍白,再加上有一些不知什么目的的误导,影响了很多患者的切身利益。
  西莱美,一个缺少利益推动的高性价比正规帕金森药物,一个一片7毛左右能与美多巴效果媲美的左旋多巴类药,能不能生存,能不能生产,有没有必要生产,是值得广大帕友和家属认真思考的问题。
希望大家就这个问题谈谈自己的看法,仁者见仁智者见智。
  如何的让需要西来美的帕友不断药?不断药!不断药!不断药!
  我记得一位大夫给我说的话,任何事没有利益的推动是做不下去的,这位美女大夫当时告诉我这句话时,我不敢苟同。但在事实面前我信了。
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顶一下,有需和你联系!陕西 的帕友
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顶一下,支持楼主啊
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今年还有西莱美买吗?
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求购西莱美,我妈也一直在服用,一款性价比最高的帞药
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恭喜江苏南通精华制药的西莱美重新生产,西莱美是性价比最高的帕金森药。
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